Maria Luiza tem síndrome rara e precisa de ajuda para tratamento

Maria
Maria Luiza e sua mãe, Paloma. Foto: arquivo pessoal da família.

Maria Luiza precisa tomar duas vacinas que não são cobertas pelo SUS.

Maria Luiza Fernanda Carvalho, de 13 anos, é portadora de uma síndrome raríssima, chamada Síndrome de Tuner. Ela, que é de São Lourenço, faz ela faz tratamento e usa medicamentos desde os 2 anos de idade.

Quadros sequenciais de otite cronica são característicos da doença. Por isso para proteger as meninges e evitar um quadro mais grave, como meningite, a indicação dos médicos é que Maria Luiza tome duas vacinas, mas o SUS não cobre o custo.

Por isso a família criou uma vakinha, que pode ser acessada por este link. As doações também podem ser feitas por depósito em conta, com os dados abaixo:

Banco Caixa Econômica Federal
Ag. 0152
Conta Poupanca 188661
Operação 013
Paloma Carvalho Wenceslau

Entenda o que é a Síndrome de Turner

A síndrome de Turner afeta apenas mulheres e ocorre quando o par de cromossomos X não é normal, podendo apresentar um cromossomo X ausente ou parcialmente ausente.

A síndrome de Turner pode ocasionar uma variedade de características, incluindo baixa estatura, atraso do início de puberdade, infertilidade, malformações cardíacas e renais e infecções de ouvido de repetição.

  • Pescoço curto;
  • Palato alto e estreito;
  • Implantação baixa de cabelo (mais cabelo na nuca);
  • Mamilos espaçados;
  • Dedos curtos;
  • Orelhas baixas ou salientes;
  • Cúbito valgo (uma pessoa em pé com os braços ao lado do corpo, terá os braços levemente afastados do corpo);
  • Inchaço das mãos e pés, mais comum ao nascimento;
  • Estatura abaixo da média;
  • Retardo do crescimento;
  • Escoliose;
  • Quarto metacarpo curto (dedo anelar curto);
  • Nevos pigmentados (pintas pelo corpo).

Em alguns casos, a presença de síndrome de Turner pode não ser facilmente perceptível. Sinais e sintomas que podem indicar a síndrome de Turner em crianças mais velhas, adolescentes e jovens incluem:

  • Ausência de estirão de crescimento;
  • Baixa estatura, com uma altura estimada na vida adulta 20 cm menor do que o esperado;
  • Inteligência normal, com dificuldades em matemática e conceitos de espaço;
  • Ausência de mudanças da puberdade, como nascimento de pelos e crescimento de seios;
  • Antecipação do fim dos ciclos menstruais;
  • Infertilidade.

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